Me llamo Carmen y tengo 36 años. Siempre me ha costado mucho hablar de mi enfermedad de Crohn, la verdad. Me diagnosticaron la enfermedad a los 18 años. Mis amigos estaban deseando ser mayores de edad y yo lo único que deseaba era que no me hubiese tocado a mí.

No os quiero engañar, mis comienzos fueron bastante complicados, aunque ya llevaba tiempo sufriendo molestias, no fue hasta bachiller cuando la cosa se empezó a poner fea.

Os decía que me costaba mucho hablar de mi enfermedad y esto era extensible también al médico. Entre que las visitas eran muy cortas y que yo contestaba con monosílabos, la verdad que siempre me quedaba con alguna duda.

El tiempo fue pasando, diría que para mí más rápido que para los demás, es increíble lo que te hace madurar esta enfermedad. Y yo también fui cambiando.

Al principio todo me daba mucha vergüenza, ni siquiera quería ir a la asociación de pacientes, ¿Qué necesidad tenía yo de contar a unos extraños lo que me pasaba? Solo accedí a ir por la tremenda insistencia de mi madre… aunque ahora se lo agradezco.

En la asociación me dieron información, consejos y la verdad es que esto me ayudó a comprender y aceptar mucho mejor mi enfermedad. Y luego lo que yo pensaba que menos me iba a gustar, tener que hablar con unos extraños, fue lo que más me sorprendió. Y es que allí nadie era extraño, porque aunque conocieses a alguien por primera vez, te entendía mucho mejor que algunas amigas de toda la vida.

Las jornadas de convivencia de la asociación son un ejemplo de ello, conoces mucha gente con la que te entiendes perfectamente porque ha pasado lo mismo que tú, te ayuda, te da consejos y que en el fondo lo único que quiere es lo mismo que tú, divertirse, llevar una vida normal, disfrutar de las pequeñas cosas.

En ACCU me hablaron de lo importante que era ser un paciente activo, estar informado y transmitirle a tu médico cómo te sientes realmente. De hecho yo llevaba casi dos años con un fuerte dolor articular, pero que nunca había asociado con la enfermedad. Fue entonces, cuando empecé a contarle a mi médico todas esas cosas, le hablé del dolor articular y que me habían diagnosticado también de una espondilitis anquilosante, eso hizo que me cambiaran el tratamiento y todo mejoró.

No solo le contaba lo típico de los síntomas, sino que le decía como me había sentido, o le explicaba que quería irme a Cuba de vacaciones… al principio piensas que a él no le importa. Pero la verdad es que yo creo que sí. Sí que le importaba y lo mejor de todo pude mejorar mucho.

Me alegra deciros que esta es una historia con final feliz, porque a día de hoy estoy mucho mejor. El tratamiento me está funcionando bien y ya no me cuesta hablar de mi enfermedad de Crohn, de hecho ahora siento que incluso puedo ayudar a los demás.